Ik word wakker

Naar aanleiding van mijn eerste ‘dagboek-update’ krijg ik een enorme drang om alles op te schrijven wat er de afgelopen 2 maanden is gebeurd. Ik herinner me alles ook nog zo goed, tot in detail en het zit allemaal nog zo in mijn hoofd. Het lucht ook zo op om er over te schrijven, tussen de regels door huil ik vaak en dat is toch ook een vorm van de spanning weg nemen.

Ik word wakker, het is midden in de nacht. Mijn arm ligt onder mijn kussen en mijn vinger zit dubbel, ik heb kramp in mijn vinger. Auw, denk ik nog. Ik kijk op de wekker en zie dat het 3.35 uur is. Op dat moment realiseer ik me dat ik lig te schudden. Vraag me af waar het vandaan komt en merk dat het mijn hart is dat heel hard klopt. Even diep adem halen Lin, zeg ik tegen mezelf, je bent niet zo lekker wakker geworden. Maar na een paar keer diep zuchten gaat het niet weg. Ik maak Frank wakker. Frank, moet je voelen, en ik leg zijn hand op mijn hart. Dit is niet goed hoor. Nee, zegt Frank, haal even rustig adem. Heb ik al gedaan, zeg ik, en het gaat niet weg. We nemen mijn hartslag op en ik kom zelf uit op een hartslag van rond de 186. Ik voel dat het echt niet goed is en zeg tegen Frank dat hij de huisartsenpost moet bellen. Ik leg het verhaal uit aan degene die de telefoon opneemt. Ze geeft me een paar tips om te kijken of het minder wordt maar er gebeurd niets, het blijft hard kloppen. Ik krijg het ondertussen ook steeds benauwder. Ze hangt op met de mededeling dat ze gaat overleggen met de arts en dat ze ons binnen 5 minuten terug belt. Inderdaad, de telefoon ging vrijwel direct en ze zegt me dat ze een ambulance stuurt. Ik schrik me dood, maar dat is niet de bedoeling hoor. Jawel, zegt ze, je moet direct naar het ziekenhuis. Maar dat hoeft niet met de ambulance roep ik in paniek, mijn man kan me wel brengen. Nee, zegt ze kordaat, dat mag absoluut niet. Als er onderweg iets gebeurt dan is dat gevaarlijk voor u en uw man. U moet echt op de ambulance wachten. In ene slaat de paniek toe, Jezus, een ambulance??? Nou, zeg ik nog tegen Frank (nuchtere Annie dat ik ben), zal je zien hoor, staat straks die ambulance hier voor de deur, is er niks aan de hand en is de hartslag alweer gezakt. Maar ik krijg het wel steeds benauwder. Frank neemt me mee naar beneden, snel pak ik nog iets representatiefs om aan te trekken en ik ga op de bank liggen wachten. Rond 4.15 uur staat de ambulance voor de deur. Ik word direct aan de monitor gelegd en hoor een heel luid piep, piep, piep, piep, piep. Ik zeg nog, mag ie wat zachter, ik heb 2 kindjes boven in bed liggen. Frank ziet de ene ambulance medewerker naar de andere kijken, wijzend op de monitor. Hij geeft aan 220 -240 per minuut en de ambulance medewerker zegt tegen me dat het net is of ik de marathon van New York gelopen heb met nog een stukje er bij. Hij brengt een infuus aan in mijn arm voor het geval dat, en ze ondersteunen me naar de brancard in de gang. Frank blijft verbouwereerd achter in de gang. Blijf jij maar hier hoor lief, zeg ik tegen hem, dan ben jij er voor de meiden als ze wakker worden. Ik red het wel met deze mannen. Het motregende en ik dacht nog, oh oh, als de buren dit maar niet zien………….

In de ambulance zegt de medewerker tegen me: probeer eens heel hard op je arm te blazen, dat helpt nog wel eens in zo’n situatie en verdomd, we horen het piepen in snelheid terug nemen en we gaan van 220 naar 160. Ik voel me meteen iets beter en krijg zuurstof toegediend omdat ik het erg benauwd heb. In het ziekenhuis word ik direct naar de cardio afdeling gebracht en lig daar aan de monitor. Ze nemen bloed af en vertellen me dat ze met ongeveer 1.5 uur meer weten. Mijn hart klopt in ieder geval wel gelijkmatig, het is niet zo dat ik een hartritme stoornis heb, het klopt alleen heel snel.

Er staat ineens een dokter naast me. Uit het bloedonderzoek is in eerste instantie gebleken dat ik bloedarmoede heb en dat dat waarschijnlijk de oorzaak is van het op hol geslagen hart. Het hart klopt verder prima dus ze willen verder zoeken. Ik verlies ergens bloed zegt ze. Dus we gaan de hele vragenlijst door. Hebt u onlangs veel bloed verloren, zwaar gemenstrueerd, bloedneus gehad, bloed in uw ontlasting? Maar nee, ik kan nergens positief op antwoorden. Dan kan het zijn dat u ergens inwendig bloedt, zegt ze en dat moeten we onderzoeken. Ik schrik me rot, dat kan toch niet? Ennuh, ik ga over 2 weken wel op vakantie naar Bulgarije, daar kijk ik het hele jaar al naar uit. Dat kan toch wel doorgaan? Ik val daarna in slaap op cardiologie en hoor nog in de verte de verpleegster zeggen door de telefoon: Goed, ze ligt nu lekker te slapen. Dat was Frank die belde om te informeren hoe het met me ging.

Ik word naar de afdeling interne geneeskunde gebracht en kom op zaal met 3 andere mensen. Ik installeer me, bestel meteen TV en telefoon en bel Frank en daarna mijn ouders. Ik krijg mijn moeder aangeslagen aan de telefoon maar meteen heel erg opgelucht. Lin, ik ben zo blij dat je in het ziekenhuis bent zegt ze. Ze maakt zich al maanden zorgen om me, om die hoest die ik heb, om de vermoeidheid, ze is daar natuurlijk ook bijna dagelijks getuige van. Je gaat nu helemaal even goed door de molen en daar ben ik blij om zegt ze nog. Daarna bel ik Astrid, we zouden immers gaan lopen om half 9 en ik was er natuurlijk niet. As is geschrokken: Jezus Lin, wat gebeurt er allemaal? Ik roep meteen: het zal me toch niet gebeuren dat onze vakantie me door mijn neus wordt geboord. Dat is op dat moment zo belangrijk voor me. We kijken er al het hele jaar naar uit samen. Ik bel Noelle die zich ook het lazarus schrikt en meteen op internet gaat zoeken naar allerlei mogelijke oorzaken. Oh Lin, je zult toch niet dit of je zult toch niet dat hebben? We weten helemaal niets. Ik bel Nathalie mijn collega die die dag terug kwam van vakantie: hoi Naat, leuke vakantie gehad? Waar denk je dat ik ben?, en ik vertel het hele verhaal. Die is ook geschokt.

De zaal waar ik op lig is een verschrikking. De één snurkt nog harder dan de ander, allemaal oude mensen, ook doodziek dus eigenlijk mag ik niets zeggen. Maar ik heb genoeg aan mezelf en zit er niet op te wachten om ’s nachts niet te kunnen slapen omdat mijn overbuurman meerdere keren per nacht over zijn nek gaat. Ik verstop me dus vaak achter mijn koptelefoon, knietjes omhoog zodat ik geen oogcontact heb met de rest en ik ben erg op mezelf. Heb totaal geen behoefte aan bezoek wil ook met niemand praten, behalve dan met Frank en de mensen die ik heb gebeld. Die mensen worden de komende tijd ook heel belangrijk voor me en ik bel ze vaak.

Frank komt naar het ziekenhuis toe tegen de middag. We kijken elkaar aan maar zeggen eigenlijk niets. Hij vertelt me dat hij ’s ochtends een sms-je kreeg van Gien, onze overbuurvrouw. Hij liep samen met de meiden hand in hand naar school en Gien had dat gezien en sms-te hem: ‘ziet er leuk uit zo’. Hij zegt tegen me, ze moest eens weten.

Ook op deze afdeling krijg ik weer een lichamelijk onderzoek en intake gesprek, ze vragen me het hemd van het lijf. Ze onderzoeken me goed, ook mijn borsten en onder mijn oksels en ik weet nog dat ik bij mezelf denk: zo, die zijn goed, in ieder geval geen knobbels of zo. Dat pikken we maar weer mee. Bent u vermoeid? Tja, ik noem op dat ik inderdaad al maanden echt heel moe ben en ’s avonds om 8 uur volledig instort en soms wel eens met kleren en al op bed in slaap val. We waren er eigenlijk al aan gewend dat Frank alleen beneden zat en ik in bed lag. Maarja, we heb dan ook een druk leven. ’s Ochtends kindjes aankleden en klaar maken, naar school brengen, door naar mijn werk, dan weer door naar huis om ze op te halen, eventueel naar zwemles of kindjes thuis om te spelen, boodschappen doen, eten koken, kindjes naar bed brengen. Vind je het gek dat je aan het einde van de dag kapot bent. Hebt u misschien last gehad van jeuk? Ja, nu je het zegt, ik heb begin dit jaar vreselijke last gehad van jeuk, het begon in mijn nek, ik bleef maar krabben en het zakte door tussen mijn borsten naar beneden naar mijn onderbuik en ook mijn benen. Ik heb wat af gekrabd. Hebt u last gehad van koorts of overmatig zweten? Ja, nu je het zegt, sinds begin mei ben ik zo aan het zweten ’s nachts, soms moet ik wel tot 5 x toe een droog shirt aan want dan kun je het shirt wat ik aan had uitwringen. Maar, er heerst dan ook wel griep en ik zat daar vast tegen aan te hikken, het zette gewoon niet door. Maar eind mei ben ik een paar dagen goed ziek geweest en heb griep gehad en sindsdien heb ik er eigenlijk geen last meer van dus het had echt met de griep te maken. Hebt u misschien last van overmatig gewichtsverlies de laatste tijd? Nou nee, ik ben wel wat kilootjes afgevallen maar ik ben dan toch ook aan de lijn want tja, de zomer komt er aan en het wordt bikinitijd, al met al een kilo of 3.5 de afgelopen 6 weken maar daar heb ik ook echt mijn best voor gedaan. Veder heb ik struma, vandaar die bult in mijn nek maar daar ben ik begin mei nog op gecontroleerd en alles was goed. Oh ja, en ik heb ook al maanden een heel vervelende hoest, ik noem het maar een soort zenuwenkuchje maar het is wel heel vermoeiend. Hoe zit het met uw eetlust? Ik heb de laatste tijd niet zoveel trek meer in eten maar dat heeft vast alles te maken met het feit dat ik aan de lijn ben en dat mijn maag wellicht gekrompen is. Alles werd netjes genoteerd door de verpleegster.

Vanwege de bloedarmoede kreeg ik in het ziekenhuis een bloedtransfusie en ik zou me daarna een stuk beter voelen. Om eventueel op zoek te gaan naar inwendig bloedverlies zou er de volgende dag een echo worden gemaakt van mijn buik. Die avond kwamen Frank en mijn ouders samen met de meiden op bezoek. Julia en Fleur vonden het reuze interessant die slang in mijn arm en gaat er nu wat in of komt er wat uit? En doet het pijn mama? Mijn vader zei niet veel, is een man van weinig woorden en houdt ook helemaal niet van ziekenhuis dingen en slangetjes in armen en zo. Mijn moeder praatte zoals gewoonlijk 100 uit en de meiden renden door het restaurant van het ziekenhuis. Het was eigenlijk een feestje voor ze. Ze wilden een ballon, snoepjes, een milkshake. Ja, het was eigenlijk best leuk dat mama in het ziekenhuis lag.

’s Ochtends kwam de doktersdelegatie aan mijn bed, mijn situatie werd doorgesproken en er werd gezegd dat ik die dag voor een echo zou gaan. Ook zei een van de artsen tegen de opperarts dat ze in mijn nek een opgezette klier hadden gevonden en dat ze graag wilde dat hij daar ook even aan zou voelen……… Ja, hoor ik hem zeggen, inderdaad, als ze voor de echo gaat moet daar even een punctie uit worden genomen. Ik hoor mezelf denken: halloooooo een punctie, dat is toch een prik?????? We gaan toch geen grappen maken hier hè? Ik word bloednerveus, dat had ik niet verwacht. Ik praat in paniek met de verpleegster dat ik dus ECHT NIET van prikken houd en dat ik het in mijn broek doe en wat gaat er nu eigenlijk allemaal gebeuren want ik moet toch straks echt op vakantie naar Bulgarije. Zegt ze tegen me: heb je een annuleringsverzekering? En toen schrok ik. Uh, ja, maar hoe bedoel je. We gaan pas over 2 weken hoor, dan is dit toch allemaal wel achter de rug?

Ik word met bed en al opgehaald en naar de afdeling gebracht voor de echo en de punctie. Het zweet staat in mijn handen. Hij doet eerst de echo van mijn organen maar alles ziet er goed uit, niets verontrustends. Ik zeg nog tegen die arts: waarom dan nu een punctie? Ik ben ruim 1.5 jaar geleden helemaal door de molen gehaald wat de struma betreft en alles was goed en toen is er nooit een punctie genomen. Hij legt uit dat de klieren die ze nu hebben gevonden niet bij de struma horen. De struma is inderdaad onschuldig maar dit is iets wat er los van staat en we moeten een punctie nemen om te zien waar de bloedarmoede vandaan komt. Weer dat woord “bloedarmoede”….. Ik heb het idee dat alles valt en staat met bloedarmoede. De punctie viel gelukkig alles mee, deed geen pijn en ik ga terug naar de afdeling. Het zou 5 dagen duren voordat er een uitslag was en omdat ik ’s nachts zo slecht sliep in het ziekenhuis vanwege mijn kamergenoten mocht ik naar huis het weekend. Er zouden verder toch geen onderzoeken zijn in het weekend. Ik moest me maandagavond weer melden want ik zou dinsdag door de CT scan gaan.

Ik was het weekend lekker thuis, gewoon met mijn gezinnetje. We wilden ook niemand zien want het was toch allemaal wel een beladen situatie. Wat was er nou in godsnaam met me aan de hand. Volgens Frank zou alles goed komen, het is vast één of andere virusinfectie want je hoest ook al maanden zo erg. In het ziekenhuis hadden ze me op mijn hart gedrukt om niet op internet te gaan zoeken en kijken want zolang je niet weet wat er met je aan de hand is, moet je je ook niet onnodig ongerust maken. Je komt vaak zoveel dingen tegen op het internet die helemaal niet op jou van toepassing zijn dus niet doen. Op zondag middag zat ik even achter de computer en het bloed kroop waar het niet gaan kon. Ik besloot alleen maar even te zoeken op “bloedarmoede en tumor”, dan zou ik die combinatie in ieder geval uit kunnen sluiten. Tot mijn grote schrik kreeg ik alleen maar sites over kanker in het beeldscherm staan. Ik klikte de eerste aan en las: jeuk, vermoeidheid, nachtzweten, wisselende temperaturen, overmatig gewichtsverlies en verminderde eetlust. Godsamme, daar staan een aantal dingen die ik dus gewoon heb. Ik heb even verdoofd naar het beeldscherm gekeken en het toen snel uitgezet. Ik ben naar beneden gelopen naar Frank en zei: ik heb iets gedaan wat ik niet had moeten doen. Dus hij vroeg me: wat dan? Ik vertelde hem wat ik had gezien en dat we toch wel rekening moesten gaan houden met slecht nieuws. In eerste instantie zei hij: trut, waarom doe je dat dan ook, maar ook bij hem zag ik dat het in ene tot hem doordrong.

Maandagavond weer dapper terug naar het ziekenhuis voor de CT scan van dinsdag ochtend. Ik moest een drankje drinken en net voordat ik weg zou gaan komt de arts de kamer op lopen. Ze zegt: de CT scan gaat niet door, we hebben de uitslag van de punctie en hebben een vermoeden waar het vandaan komt, er komt straks een chirurg bij je kijken of we je in je nek kunnen opereren want de klier moet verwijderd worden. Daar zat ik dan, 1+1 =2 dacht ik nog. Dit is geen goed nieuws. Opeens moest ik ook in allerijl naar de KNO arts toe, die moest me even onderzoeken. Ik zei dat ik zelf wel naar beneden kon lopen en niet met een rolstoel gebracht hoefde te worden en ze gaven me mijn status mee, niet dat gele boek dat aan je bed hangt, maar het zwarte boek dat de artsen altijd bij zich hebben. Ik kon het niet laten dus zodra ik op de trap liep naar beneden deed ik het zwarte boek open en daar stond het met grote letters HODGKINS DISEASE. Het was alsof ik door een dolk gestoken werd. Hodgkin, dat is kanker, dacht ik nog. Dat had Geaulie ook, en die heeft het niet overleefd. Mijn hart sloeg bijna weer op hol, snel las ik verder tijdens het lopen en zag wel staan dat het goed behandelbaar was en zag even snel de verschillende stadia met de daarbij behorende prognoses. Toen deed ik het boek weer dicht. In de wachtkamer van de KNO arts werd het me allemaal teveel en ik barstte in tranen uit. De arts, een verschrikkelijk aardige man vroeg me waarom ik zo overstuur was en ik vertelde hem wat ik net had gelezen. Ik hoor hem nog zeggen: Tja mevrouw Bakker, Hodgkin of non-hodgkin, daar ga je vandaag de dag niet meer zo snel aan dood hoor. Weet u waar je aan dood gaat? Aan op hol geslagen harten en bloedarmoede. Ik ga u nu onderzoeken en als ik niets kan vinden, betekent dat dat we weer een heleboel dingen weg kunnen strepen. Uiteindelijk vond hij geen bijzonderheden en hij zette me even neer bij zijn assistente met de mededeling dat deze mevrouw even een kopje thee moest hebben want ze had net niet zo’n leuke mededeling gelezen en ze moest even bij komen. Onbewust was het gesprek met deze arts toch een bepaalde geruststelling voor me. Ik zal het ook nooit vergeten.

We hadden die middag om 4 uur een afspraak met de artsen omdat ik geen uitslagen wilde horen aan mijn bed. Ik had nl. al gezien bij mijn buurvrouw, die slecht nieuws kreeg, dat er ’s ochtends werd gezegd: we moeten vanmiddag even met uw man en dochter samen met de dokter praten. Terwijl een andere man tegenover me te horen kreeg wat zijn kwaal was en toen hij vroeg: is het geen kanker? Er werd gezegd: nee meneer, geen kanker. Dus ik had al heel snel door: slecht nieuws is in het kamertje bij de dokter en goed nieuws wordt gewoon aan je bed verteld. Ik wilde dat hoe dan ook voor zijn, ook niet dat al die mensen om me heen getuigen zouden zijn van mijn uitslagen dus om die reden hadden we sowieso dat gesprek voor uitslagen aangevraagd, ongeacht de uitslag.

Maar toen, toen moest ik Frank gaan vertellen wat ik natuurlijk zelf al om 11 uur gelezen had in het zwarte boek. Hij kwam elke dag zo trouw rond 12 uur naar het ziekenhuis toe om samen met me een broodje te eten in het restaurant want ik kon dat warme eten echt niet door mijn keel krijgen. Ik zat hem al op te wachten in de hal. Ik zie hem nog verbaasd kijken naar me: hé, zit je hier? Ik stond op en vloog in zijn armen en barstte in tranen uit. Ik zei: het is toch kanker Frank. Ik hoor hem zeggen: godverdomme, en de tranen lopen over zijn wangen. We gaan samen naar boven naar het stiltecentrum om daar even te zitten en te huilen en we praten er over. Ik zeg wat ik gelezen heb, dat het goed behandelbaar is en wat die aardige KNO arts allemaal verteld had. Het was een heel bijzonder moment zo even met zijn tweeën en we waren ook zo blij dat we het toch al een beetje op voorhand wisten voordat we het gesprek in gingen om 4 uur en dat we er samen over hebben kunnen praten. Het kwam dan toch niet echt rauw op ons dak. Ik vroeg hem of hij het alsjeblieft aan mijn vader en moeder wilde gaan vertellen, mijn arme moedertje die zich al maanden zorgen om me maakte en zo blij was dat ik nu eindelijk in het ziekenhuis was en helemaal door de molen ging. Ik kon het zelf gewoon niet dus Frank naar Heiloo om ze alvast in te lichten dat het dus goed fout kon zijn. Mijn moeder was er niet dus hij vertelde het aan mijn vader die daarna de taak had om het mijn moeder te vertellen.

En toen was het 4 uur……. Het gesprek. We zaten in een kamertje met 2 artsen en een hoofdverpleegkundige. Wat een delegatie dachten we nog. Inderdaad begonnen ze te vertellen dat ze een heel groot vermoeden hadden dat het de ziekte van Hodgkin was, een zeer zeldzame vorm van kanker en ik hoorde alles heel rustig aan zonder emoties. Die had ik gelukkig die middag al samen met Frank gehad en dat stukje slecht nieuws al verwerkt. Maar in ene zakt Frank naast me in elkaar, hij valt flauw van alle spanning. Ze springen allemaal op en in paniek wordt er en bed gehaald en Frank wordt er op getild. Ik zie hem nog tussen de dokter en de verpleegsters in hangen, zo’n grote vent met rollende ogen en zijn mond wijd open. Ik barst in snikken uit, ik vind dit zo erg hoor ik mezelf roepen, zo erg voor Frank, en ik zeg tegen de arts: jullie doen ook zo beladen! De arts zegt tegen me: ja, maar dit is ook een heel serieuze aangelegenheid. Frank is ondertussen weggereden naar een kamer apart en we besluiten naar die kamer te gaan om samen met hem het gesprek af te maken. Hij ligt op bed, badend in het zweet en zegt alleen maar: oh Lin, het was zo lekker, ik was helemaal weg, alsof er niets gebeurd was. De artsen vertellen nu verder. Het is, als het de ziekte van Hodgkin is, behandelbaar. Kijk, zegt Frank, dat is nou het verlossende woord waar ik op zat te wachten net in de andere kamer maar het kwam maar niet. Om te zien in welk stadium ik zit wordt er morgen eerst een PET Scan gemaakt, een beenmergpunctie genomen en vervolgens zullen we een biopt nemen uit je nek om de uiteindelijke diagnose te kunnen stellen. We verwijzen je door naar de VU, die zijn gespecialiseerd in deze vorm van kanker en werken nauw samen met een laboratorium in Duitsland waar ze dag en nacht bezig zijn met het ontwikkelen van passende therapieën. Het is een heel zeldzame vorm van kanker, maar wel een behandelbare dus met die boodschap gingen wij die middag naar huis. Ik mocht thuis weer slapen en het even verwerken om de volgende ochtend door de PET Scan te gaan. We reden direct naar mijn ouders toe want we gingen daar eten. Er werd niet gehuild, er was meer een soort van verslagenheid maar ook opluchting dat er eindelijk iets van een uitslag was. Achteraf gezien hebben we alles in een soort roes beleefd.

De volgende dag de PET Scan. Ik was vreselijk nerveus voor die beenmergpunctie die er aan zat te komen dus ik had kalmerende pilletjes gehad. Voor de PET Scan moest ik een infuus wat dus weer de nodige angsten opleverde maar tijdens de hele scan heb ik liggen slapen, waarschijnlijk door die pillen. Dat is dus helemaal aan me voorbij gegaan. Die middag de beenmergpunctie. Oooh, wat zag ik er tegen op. Waarom moet dit nu gebeuren, eerst krijg ik een bericht dat de hele wereld doet instorten en vervolgens moet ik ook nog zo’n pijnlijke gebeurtenis ondergaan. Frank mocht niet mee van de verpleegsters, die had natuurlijk meteen de reputatie van de flauwval-man dus daar hebben we toen ook nog de nodige grappen over gemaakt. Neeee, blijf jij maar buiten, aan jou hebben we niets! De hoofdverpleegkundige ging met me mee naar binnen om me te steunen en vast te houden. Het was niet leuk en ik hoop het nooit meer mee te maken.
Toen de dag daarop de biopt. Dat gebeurde onder plaatselijke verdoving. Weer prikken, weer angst, weer overleefd. Terug op zaal kwam de arts bij mijn bed staan met de mededeling dat de PET Scan er goed uit zag, dat de tumoren zich hadden beperkt tot boven mijn middenrif en dat het goed behandelbaar was. Ik zat echt te juichen en te huilen in mijn bed. Het was net of ik een prijs had gewonnen. Zo van: U hebt kanker!! Maar, u hebt de hoofdprijs onder de kankers gewonnen want het is behandelbaar. Opgelucht verlieten we het ziekenhuis en gingen naar huis. Ik kon weer beter worden!

En dat was het einde van mijn Alkmaarse ziekenhuis periode. Van 20 juni tot en met 28 juni 2007 was er toch wel heel erg veel gebeurd. Mijn volgende bezoek zou zijn aan de VU op woensdag 4 juli. Dat was dus de dag voordat we op vakantie zouden gaan. Ik had wel al aan de artsen gevraagd of dat alsjeblieft door kon blijven gaan, alleen al voor de meiden want dat wilde ik ze ook weer niet afnemen. Het was al zo’n rare situatie voor ze. Mama in het ziekenhuis, serieuze gesprekken die er steeds gevoerd worden en dan gaat de vakantie ook niet door. Volgens de artsen in Alkmaar konden we best op vakantie gaan, het zou zelfs wel goed zijn voor ons om alles even te laten bezinken voordat we aan de therapie zouden beginnen. Ik was aan de ene kant dol gelukkig want ik wilde ook wel weg maar aan de andere kant ook weer niet. Heel dubbel was het. Ik wilde eigenlijk nu alleen nog maar naar huis en we hadden weer 5 dagen ‘normaal leven’ voordat we naar de VU gingen waar we dachten een definitieve uitslag te horen voordat we op vakantie zouden gaan. Dan zou tijdens de vakantie een therapie worden samengesteld en als ik terug kwam zou ik meteen beginnen. Tenminste, dat dachten we.

Ons eerste bezoek aan de VU. De arts heet Dr. Visser, een jonge vent, ik vermoed zo begin 40. Hij leest mijn verhaal door, zegt dat hij nog geen uitslag heeft van de biopt en de beenmergpunctie en begint meteen te vertellen dat we naar het lab moeten voor bloed onderzoek, dat er een röntgenfoto gemaakt moet worden van mijn borstkas en dat ik een zwangerschaptest moet doen. Ik noem de vakantie weer op. Hij zegt: vakantie? Morgen? We gaan eerst afwachten wat de uitslagen zijn van je bloed, dan hoor je vanmiddag of je morgen op vakantie kan. En als dat kan, mag dat maar 1 week want ik wil je gewoon over 10 dagen weer zien. Het slaat in als een bom, dat hadden we niet verwacht. Verslagen doen we alle onderzoeken, ze namen 8 buizen bloed af bij me en ik dacht nog: hé hé, rustig aan. Ik heb net nieuw bloed gehad, blijf van mijn vloeibare goud af! We rijden naar huis in afwachting van een telefoontje. Ik bel met Astrid, die is ook verslagen, dit hadden we niet verwacht. We bellen alvast met de reisorganisatie en leggen het verhaal uit. Alle medewerking krijgen we en ze zeggen ons alvast toe dat we in ieder geval 1 week kunnen omdat er op de terugreis nog plek is in het vliegtuig. We bellen met onze annuleringsverzekering, ook daar krijgen we alle medewerking. We hoeven verder niets uit te leggen, ga eerst maar op vakantie en de rest wordt geregeld als u weer terug komt. Fijn is dat. En dan het verlossende telefoontje. De röntgenfoto’s zijn onveranderd sinds de foto’s die in Alkmaar genomen zijn, mijn bloedwaardes zijn hetzelfde gebleven, ben niet zwanger en mag een week op vakantie. In ene moet er heel veel geregeld worden. Ik had tot die tijd niets tegen de meiden gezegd en ik moest alles nog pakken en nog 3 wasjes draaien. Donderdag zouden we de koffers in orde maken, het was ook de laatste schooldag van de meiden met een feestochtend. Om 10 uur worden we gebeld door juf Ineke. Fleur had overgegeven en was niet lekker, of we haar op wilden komen halen. Dus ik besloot om even samen met Frank naar school te gaan. Fleur lag als een dood vogeltje in Ineke haar armen en Ineke hield haar zo lief vast, zo geborgen. Het voelde goed dat ze zo opgevangen werd. Frank ging met Fleur naar huis en ik besloot om te blijven om even met de juffen te praten en te kijken naar het feestgebeuren. Verteld wat we tot nu toe wisten en natuurlijk de angst uitgesproken want uiteindelijk wisten we nog steeds niet wat het was. Dat het ernstig is, dat was een feit, maar wat was het eigenlijk. Ook wat moeders gesproken, iedereen was geschrokken en na een uurtje ben ik weer naar huis gegaan.

Koffers gepakt, het was nog even een drukke bedoening, en om 5 uur in de taxi naar Schiphol. Heel gemengde gevoelens, wil ik dit eigenlijk wel? Is het wel verstandig om nu op vakantie te gaan. Ik kan nu niet meer terug, we gaan gewoon en zien wel. Maar mijn hoofd was er absoluut niet bij.

Op Schiphol gaan we eerst wat eten. Normaal gesproken mijn favoriete activiteit. Ik was de afgelopen 2 weken erg afgevallen, woog nog maar iets van 58 kilo en had van de dokters wel advies gekregen om goed te blijven eten en aan te sterken want dat had ik wel nodig om de kuur goed in te kunnen gaan. Ik bestel een broodje tomaat/mozzarella en eet het echt tegen heug en meug op. Ik heb totaal geen eetlust. We zitten met z’n allen aan een tafel en Fleur is ook nog steeds niet helemaal top. Ik ben zelf ook niet lekker, het giert door mijn lijf, een heel onbestendig gevoel. Ik ga samen met Fleur in een hoek zitten met lounge stoelen, Fleur valt bij mij op schoot in slaap en ik zit eigenlijk heel rustig maar voel mijn hart snel kloppen. Er gaat van alles door me heen. Doe ik hier wel goed aan? Is het wel verstandig om toch zo hals over kop op vakantie te gaan? Ik voel me steeds beroerder worden en dat hart klopt en klopt maar. Op een gegeven moment bel ik Frank op, die nog steeds aan die eettafel zit. Je moet even bij me komen want ik voel me zo rot. Hij komt er meteen aan en samen meten we mijn hartslag. Die zou tussen de 60 en 80 moeten zijn in zo’n ruststand maar hij is rond de 125. Ik raak in paniek en zeg huilend tegen hem: ik wil geloof ik naar huis. Frank staat kordaat op en zegt: kom op Lin, we gaan even langs de medische dienst. We lopen er samen heen en worden vriendelijk ontvangen door een ambulance medewerker. We vertellen ons verhaal en hij legt me meteen aan de monitor. Inderdaad, zegt hij, je hart klopt wat snel maar jouw hart kan dit echt wel hebben hoor. Je hebt een mooi ritme, geen stoornissen, dus weet je wat jij moet doen? Lekker in het vliegtuig stappen en een weekje proberen te genieten. Er staat je nog genoeg te wachten als je weer terug komt. Neem een oxazepam (de kalmeringspilletjes) en doe je ogen dicht en het komt echt goed. Dat had ik even nodig. We lopen samen terug naar de vertrekhal en daar staan Mark en Astrid en de kinderen te wachten. Ik vergeet nooit die blik in As haar ogen, zo radeloos en wanhopig: wat doe je nou Lin, wat gebeurt er met je? zegt ze met tranen in haar ogen en rode vlekken in haar nek. Ik zeg: ik neem een pil en stap het vliegtuig in en snel gaan we naar de gate want we moesten allang al boarden. De vlucht gaat goed, ik gedij goed op de oxazepam en slaap zelfs even. Het was een hele lange dag en we komen midden in de nacht aan op de plaats van bestemming.

Van de vakantie zelf weet ik niet zo heel veel meer. Wel dat ik uiteindelijk blij was dat ik daar was en niet in herfstachtig Nederland met 2 verveelde kinderen. Ik ben erg bezig geweest met eten, want ik moest toch echt eten maar ik had totaal geen trek. Ik dwong mezelf om ’s ochtends te ontbijten, zat vaak alleen met Astrid en Marit en hun kinderen aan een tafeltje omdat het ontbijt tot 10 uur was en Juul en Fleur dan nog lagen te pitten. Frank bleef dan boven bij ze en Mark en Patrick hadden het niet zo erg op dat massale ontbijt gebeuren dus die gingen dan alvast, lekker op z’n Hollands, de bedjes bij het zwembad bemannen. Heerlijk was dat. We hadden elke dag goede plekken. Het was er prachtig, dat is een ding dat zeker is maar veel is langs me heen gegaan. Na het ontbijt ging ik altijd op mijn gemak terug naar de kamer en dan pas zo rond een uurtje of 12 naar beneden. Heb eigenlijk de hele vakantie op een bedje onder een parasolletje gelegen, beetje voor me uit kijkend, ogen dicht maar niet slapen maar toch wel moe zijn. Ik was ook door de stress mijn stem kwijt geraakt en die vervelende hoest was weer terug. Vooral ’s nachts als ik moest slapen kwam het opzetten en dan kon ik er niet van slapen. Ook Frank werd er gek van. Ik zei ook al steeds tegen hem: het is verdorie net of er een steen op mijn borstkas ligt, dat zijn vast die klieren tussen mijn longen die aangetast zijn. Als ik toen wist wat ik later wist ……

Hoe dan ook we hebben een prachtige week gehad, de kinderen hebben super genoten wat natuurlijk het uitgangspunt was van alles en ook Frank heeft het heerlijk gehad. Het was super gezellig met zijn 12-en, echt weer zo’n vakantie van ‘live and let live’ zoals we gewend zijn. Niemand claimt elkaar en iedereen doet wat hij wil. Na een week was het ook eigenlijk wel genoeg en goed om naar huis te gaan. Het afscheid wat toch wel emotioneel, het klopte niet. Daar waar we altijd ‘samen uit-samen thuis’ gingen, stapten wij nu alleen in de bus. Ik heb dikke tranen gehuild en ook Astrid had het er erg moeilijk mee. Maar ik was ook blij dat zij nog even een weekje met elkaar hadden, even zonder ‘de zieke’ om het zo maar te zeggen hoewel ik ook denk dat het totaal geen stempel heeft gedrukt op de week dat we er wel waren. Het kwam ook zo goed uit dat dit jaar Pat en Marit meegingen, alsof het zo moest zijn.

Terug in Nederland in afwachting van 16 juli. Dan zouden we toch echt te horen krijgen wat er met me aan de hand is. Ik moest de dag ervoor 24 uurs urine opvangen en had daartoe een bruine fles met gele dop meegekregen. Fleur vond het helemaal geweldig en riep: mijn moeder moet in een bruine fles met een geel doppie plassen. Ieder keer keek ze op het venster of er al meer in zat. Op naar het ziekenhuis, langs het lab voor de nodige buisjes bloed en door naar Dr. Visser. Die viel meteen met de deur in huis. Er is geen diagnose gekomen uit de biopt die weggenomen is uit je nek. Je moet vandaag langs een chirurg want we gaan je nogmaals opereren, deze keer volledig onder narcose. Dit kwam hard aan. Weer verslagen waren we. Visser had het nu ook steeds over non-hodgkin, dat kon het ook nog wel eens zijn. Maar non-hodgkin was volgens mij toch wel ernstiger, je kunt beter hodgkin hebben. Hij zegt verder helemaal niets, laat niets los over behandelingen van non-hodgkin of prognoses, hij is heel duidelijk. Eerst moet er een diagnose zijn, dan pas kunnen we verder praten. Ik hoop zo snel mogelijk geopereerd te worden maar er gaat ruim een week overheen voordat ik aan de beurt ben.

De dagen in afwachting van de operatie lig ik veel in bed, ik heb nergens zin in, ben passief en merk dat er van mijn optimisme dat ik dit allemaal ga overwinnen en overleven steeds een klein stukje afbrokkelt. Ik kijk naar de foto’s van de meiden, mijn prachtige meiden, en ongewild krijg ik gedachtes van: goh, zal ik ze nog wel zien opgroeien, hoe moet dat nou verder met ze als ik er niet meer ben en ik moet er toch echt bij zijn als ze later trouwen en ik wil ook oma worden. Ik huil dikke dikke tranen. Natuurlijk heeft een ieder als hij zich dit soort dingen gaat indenken meteen een dikke keel maar het voelt nu toch echt anders. Frank, mijn allerliefste Frank, is sinds 20 juni niet meer van mijn zijde geweken, heeft niet meer gewerkt en is veel in en om het huis. Hij ziet me huilen en vraagt wat er is en ik vertel hem dat ik me al die rot dingen in mijn hoofd haal. Frank is altijd positief maar zegt me op dat moment dat ook hij hier al aan heeft gedacht maar desondanks is hij er van overtuigd dat ik echt weer beter ga worden. Mijn moeder is blij dat ik af en toe huil. Doe maar hoor Lin, zegt ze: je moet ook je spanning kwijt, spanning is helemaal niet goed voor je. De volgende dag voel ik me ook eigenlijk prima, ik pak de fiets, ga lekker langs mijn ouders en merk dat ik het ook echt even nodig had zo’n huildag.

Die zondag gaan we ook langs Frank zijn moeder. Ze heeft het er heel moeilijk mee, dat zie ik en ik krijg 3 dikke zoenen. We zijn niet van die zoeners dus dat is bijzonder. Ik had al van Joke gehoord dat ze heel slecht sliep, vaak ook midden in de nacht wakker was en maar een pilletje nam en dat ze zich veel zorgen om ons maakte. Om Frank natuurlijk, haar kind, want hoe moest het nou met hem als het mis zou gaan. Hij is toch de jongste van het hele stel en met 2 kleine kinderen. Ze kan zich ook niet zo goed uiten, is door de jaren gehard en heeft ook nooit geleefd in een tijd waar zo openlijk over allerlei leed werd gesproken. Ze is zo blij dat mijn ouders er voor ons zijn want ze zou zelf ook wel willen maar met 83 jaar is ze ook niet echt meer de jongste om ons zo intensief bij te kunnen staan. We stellen haar gerust dat alles eigenlijk op rolletjes loopt en dat mocht de nood daar zijn, we echt een beroep op haar zullen doen maar we worden al zo ontzettend door iedereen geholpen en opgevangen dat het echt niet nodig is. Ze vertelt me op voorhand dat ze me een kaart heeft gestuurd, ook omdat ze zich niet zo goed kan uiten en dat ze het dan maar heeft opgeschreven. Bij het weggaan krijg ik weer 3 zoenen, ze houdt me even vast en zegt: je moet vanaf nu ook elke dag bij het weggaan je vader en moeder een zoen gaan geven. De volgende dag krijg ik een hele lieve kaart van haar die ik een paar keer nalees.

Op de dag van de operatie ben ik best wel zenuwachtig. Aan de ene kant blij dat ik helemaal onder narcose ga maar toch spannend. Operatie verloopt goed en Frank neemt me ’s avonds om 7 uur weer mee naar huis. Nu moeten we weer een dag of 5 wachten op de uitslag. De spanning neemt weer toe. De volgende dag voel ik me eigenlijk goed en Frank gaat een broodje eten met Rob. Ik zeg, weet je wat, Bren is vast ook thuis dus ik ga mee. Als we uit de auto stappen op de Stationsweg toetert Gien die voorbij rijdt. We zwaaien. Brenda heeft de tafel gedekt met allerlei lekkere dingen. Ze is hoog zwanger en staat dapper sinaasappeltjes te persen. We praten over de operatie maar ook over leuke dingen. Bren laat nog even het kamertje zien waar de baby straks zal komen te liggen en we kletsen over baby dingen. Nog 1 week, dan is ze uitgerekend. Bij de voordeur zeggen we gedag. Nou, volgende week allebei goed nieuws hè, jij de uitslag Lin en ik een kindje, en dan allebei leuk!! Ja zeg ik tegen Bren, allebei leuk. Jij een baby en ik kanker. We kijken elkaar aan en barsten in lachen uit. Het is ook zo’n rare situatie.

De volgende ochtend worden we wakker gebeld door Rob met de mededeling dat hij vader is geworden van een prachtige dochter. Ze heet Jente. Bren was dus gewoon al bezig toen wij daar uitgebreid zaten te lunchen en is die avond bevallen. Ongelooflijk, ik zie haar nog die sinaasappels staan te persen…..

‘s Middags krijgen we van Gien een email die me enorm raakt en ik zit heel hard te snikken achter de computer. Ze schreef:

Lieve Linda én Frank...

Zo, jij hebt de operatie weer achter de rug Linda....
Nu op naar de uitslag....Met opgeheven hoofd...

Donderdag zag ik jullie lopen op de stationsweg...
Samen...dicht bij elkaar.
En Frank leek zo groot...of jij zo klein ???
Jullie leken wel te schuilen bij elkaar...
Frank ineens zo volwassen...en Linda klein en steun zoekend.
Het ontroerde mij zomaar en ik bad in stilte.....................

Lieve Linda ...wees blij met je meiden en met jouw Frank,
je hebt zóveel om te vechten lieve meid.

liefs en een dikke kus,
Gien.

Gien heeft zelf nu bijna 2 jaar geleden non-hodgkin gehad en is weer helemaal genezen. Weliswaar nog steeds onder controle want je bent pas echt genezen als je volgens mij 5 jaar schoon bent. Maar Gien weet wel waar ze het over heeft en heeft het zelf dus ook allemaal meegemaakt.

Diezelfde middag lig ik te slapen en krijgt Frank een telefoontje uit de VU. De afdeling longchirurgie, heeft via Dr. Visser begrepen dat we een afspraak moeten maken omdat ze me willen opereren aan de tumoren bij mijn longen. Frank is verbaasd, geschrokken en vraagt of iemand hem meer kan vertellen want hij begrijpt er niets van. Hij wordt later terug gebeld door de chirurg zelf. Excuses voor de manier waarop deze informatie werd gebracht maar hij dacht dat Visser ons al had ingelicht. Wat blijkt, ook uit de tweede operatie in mijn nek kon geen diagnose worden gesteld. Ze hebben waarschijnlijk net niet het juiste stukje weefsel weggenomen. Nu willen ze naar de ‘kern’ en dus bij de tumoren tussen mijn longen weefsel weghalen. Dat wordt wel een iets zwaardere operatie en je zult waarschijnlijk een nachtje moeten blijven. Op vrijdag zitten we bij hem op spreekuur. Hij laat ons de röntgen foto’s zien van mijn bovenlijf, we zien een vlek. Dat is je hart zegt hij maar boven het hart zien we nog een vlek die ongeveer net zo groot is. Wat is dat dan? Dat is de tumor tussen je longen. We schrikken ons dood. Zo groot? Dat lijkt wel een tennisbal zegt Frank. Maak er maar een honkbal van zegt de arts. In ene vallen alle kwartjes bij me. Dus dat heb ik al die tijd gevoeld, die steen die zo op mijn borst drukte. Ik ben helemaal in shock, ik dacht dat de tumoren tussen mijn longen misschien zo groot waren als een tuinboon of walnoot maar niet zo groot als een honkbal. De arts legt uit dat ze via mijn borst, langs mijn ribben of door mijn ribben naar de plek toe willen om die leeg te halen. Daar komt dan echt een diagnose uit. Het is vrijdag en hij vertelt me dat hij me meteen a.s. maandag avond gaat opereren. We zijn blij, gelukkig niet weer een week wachten.

Dat weekend gaat op dat moment de boeken in als het slechtste weekend. In de loop van de zaterdag krijg ik last van mijn nek en schouder. Net of er een zenuw ergens vast zit. Het straalt door in mijn rechterarm en ook in een band over mijn hoofd. Ik slaap er de hele nacht niet van en word ook de volgende ochtend weer wakker met pijn. Hoe ik ook ga zitten of liggen, wat voor positie ik ook in neem, de pijn blijft. We gaan die dag toch naar het strand want of ik nou thuis zit met pijn of op het strand, dat maakt niet uit. Het zou die zondag 27 graden worden. Joep brengt ons met de auto naar het strand. Stoeltje mee uit de tuin gepakt bij Jan en Brigit en een parasolletje. Ik ga gewoon de hele dag in de schaduw zitten. Op het strand wachten Mark en Astrid en Luc en Cis al op ons. Saskia en Maaike zijn er ook met nog een groep vrienden. Het is gezellig de afleiding maar die helse pijn, ik word er gek van. Ze kunnen het ook aan me zien dat ik echt stilletjes zit te lijden. Zoals gewoonlijk besluiten we na zo’n stranddag om te gaan eten bij de Groene Kip en ik eet een heerlijke tournedos van Bart. Arnout en Noelle zijn er ook en Noelle zegt ook dat ze gewoon aan me kan zien dat ik heel veel pijn heb. Verdomme, denk ik bij mezelf, nu heb ik al deze weken moeten doorstaan en dat is me ook gelukt en nu krijg ik dit. Ik haat pijn, ik kan alles aan als ik maar geen pijn heb. Thuis gekomen stort ik in. Ik zeg tegen Frank dat ik het niet meer aan kan om nog een nacht niet te slapen, ik morgen die operatie in moet en dat ik het echt wel uit kan schreeuwen. We bellen de huisartsenpost. Worden direct teruggebeld door een vrouwelijke arts die meteen begrijpt wat ik bedoel. Ze zegt tegen me dat ik waarschijnlijk tijdens die 2 operaties in mijn nek iets te ruw ben omgedraaid en dat ze absoluut begrijpt wat voor pijn ik bedoel. Ze schrijft me een zware pijnstiller voor en een spierverslapper. Drukt me op mijn hart dat ik die alleen die avond mag slikken en niet meer de volgende dag omdat ik dan ook onder narcose moet. Frank gaat het direct halen. Ik neem de pillen, ga nog met pijn naar bed en slaap een gat in de nacht. Word de volgende ochtend rond half 12 pas wakker ZONDER PIJN. Wat een verademing.

Om 3 uur wordt ik opgenomen in het ziekenhuis. We staan aan de balie bij de verpleegster en ik word op mijn rug getikt. Daar staat de chirurg die mij die avond gaat opereren. Hij vraagt hoe het met me gaat, zegt dat het schema iets uitloopt maar dat het allemaal goed komt. Ik laat hem zien wat ik de avond daarvoor geslikt heb vanwege de pijn en hij begint te grijnzen. Zo zegt hij, dan hoeven we dus wat minder narcose te doen. Ik ben verrast door deze arts. We hadden hem zelf niet gezien, hij neemt de moeite om me aan te spreken en weet ook gewoon wie ik ben. Je bent in dit ziekenhuis geen nummer maar echt een individu. We gaan naar mijn kamer en ik lig op bed, nog steeds suffig. Frank gaat ook na een half uurtje al naar huis. Ik slaap tot half 7 en word dan naar de OK gereden. Voor ik het weet ben ik weer wakken, het is kwart over 11 en de operatie is geslaagd. De arts staat naast mijn bed en zegt: we hebben hem goed leeg gelepeld, hier komt echt een diagnose uit. Ik bedank hem dat hij me zo snel heeft willen opereren en hij zegt: dat is het minste dat ik voor u kon doen mevrouw, na al dat wachten dat u al doet.

Ik ben goed suf van de operatie, deze tweede narcose in 2 weken tijd heeft er toch wel in gehakt. Ik slaap veel en op donderdag 9 augustus gaat ’s middags de telefoon. Ik zie ‘anonieme oproep’ in het venster van de telefoon staan en denk: dat kan Visser nog wel eens zijn. Ik neem op en inderdaad, het is Dr. Visser. Mevrouw Bakker, zegt hij, het is absoluut ongebruikelijk dat we u bellen en u via de telefoon deze informatie geven maar ik wil u niet laten wachten tot maandag, we hebben een diagnose, het is DE ZIEKTE VAN HODGKIN. Ik schrik, en zeg: dit is toch goed nieuws? Ja, zegt hij, dit is goed nieuws !! Ik hoor hem zeggen dat ik 90% kans heb op volledige genezing, dat ik in stadium II B zit en dat we nu zo snel mogelijk met de kuur gaan beginnen. Het zal een flinke dobber worden zegt hij, ondanks dat het goed te genezen is staat er wel tegen over dat u 'eén van de zwaarste kuren gaat krijgen maar er worden hele goede resultaten behaald. Frank komt de kamer binnen lopen en ik zeg: Frank, het is Hodgkin, 90% kans op genezing. Hij slaakt een zucht van verlichting. Ik zeg tegen de dokter dat ik meteen mijn moeder ga bellen met het goede nieuws (kun je nagaan hoe je je grenzen verlegd, dit was dus voor ons goed nieuws). Hij zegt nog tegen me: doe nou rustig aan, wees niet te enthousiast want er komt nog een heleboel bij kijken. Maar we hebben eindelijk, na ruim 7 weken onzekerheid een diagnose en er gaat nu wat aan gedaan worden. Maandag hebben we weer een afspraak en dan gaan we de behandeling bespreken.

Ik stuur regelmatig updates uit via de mail naar familie, vrienden en collega’s. Hierbij de update over de behandeling.

Hallo allemaal,

Vandaag weer een lange dag in de VU geweest. We hadden om kwart over 10 een afspraak met de arts maar het werd pas kwart over 12 voordat we aan de beurt waren. Gelukkig nam hij ook voor ons alle tijd om uit te leggen wat er gaat gebeuren. Het wordt toch wel heftig en ik realiseer me, zoals ik al eerder aangaf, dat ik deze fase toch wel heb onderschat. Uiteindelijk reden we rond 2 uur weer terug naar huis.

Ik krijg in totaal 8 chemo kuren die 3 weken per kuur duren.
Week 1 moet ik op maandag, dinsdag en woensdag naar de VU om poliklinisch de chemo te krijgen. Week 2 moet ik alleen op maandag naar de VU voor de chemo en tijdens week 1 en 2 moet ik een arsenaal aan pillen slikken. Ik krijg EPO injecties en moet mezelf gaan injecteren om mijn beenmerg op te peppen waar ik vreselijk tegen op zie. Week 2 gaat het dieptepunt worden van de kuur en in week 3 ga ik weer opknappen om dan vervolgens weer met week 1 te kunnen beginnen. Dit dus 8 x achter elkaar. Dit gaat in totaal ruim een half jaar duren en in de tussentijd kan ik zelfs een paar dagen opgenomen worden om in de VU aan te sterken of een bloedtransfusie te krijgen. Alle weerstand gaat er ook aan dus een snottebel of een griepje kan al funest zijn. Verder ga ik hoe dan ook kaal worden en zit er een kans in van 90 procent dat ik onvruchtbaar word en in de overgang ga. Gelukkig is ons gezin compleet en ben ik toch al op een leeftijd dat wij geen kinderwens meer hebben dus dat scheelt een hoop verdriet.

Prognose is 90% kans op volledige genezing dus dat geeft veel moed. Maar in de informatie stond toch ook weer (mijn grote angst) dat studies hebben uitgewezen dat mensen die voor Hodgkin behandeld zijn, wat onder de zware chemo kuren valt, een grotere kans hebben om, jaren later weliswaar, borstkanker of longkanker te krijgen. Het is natuurlijk niet gezegd dat ik daaronder ga vallen maar ik word hier wel heel bang van. Dit heeft zo’n enorme impact op de rest van mijn leven.

Woensdag weer terug naar de VU om verder met de arts over de behandeling te praten, weer bloedonderzoeken, röntgen foto’s, longfunctie test en een ECG laten maken. En dan gaat het volgende week maandag beginnen.

Ondertussen zit ik aan de prednison en hoor ik van iedereen om me heen dat ik er stukken beter uit zie, weer kleur heb op mijn wangen en zo. Eén van de bijwerkingen is echter dat je ’s nachts niet kunt slapen…… vannacht tot 3 uur naar het plafond gekeken en klaar wakker. Ik heb mijn 40e verjaardagsfeestje maar alvast georganiseerd in mijn hoofd en allerlei vakanties voorbij laten komen die ik ga doen als ik weer beter ben. De arts vroeg al aan me of ik slaappillen wilde hebben maar ik wil het nog even aankijken. Vanaf morgen wordt de dosis prednison ook weer verhoogd dus ik ben benieuwd hoe de nachten er dan uit gaan zien.

Al met al toch wel een beetje geschrokken vandaag wat er uiteindelijk moet gebeuren. Wie weet valt het allemaal mee, dat hoop ik maar. Morgen een afspraak maken om een pruik te laten maken……..

Dat was het even voor nu.

Groetjes, Linda

Die donderdag komt een dame langs met pruiken. Ik heb Brenda gevraagd of ze samen met mij een mooie pruik uit wil komen zoeken. Bren is kapster dus in dit geval mijn professionele hulp. Mijn moeder is er ook bij. Brenda is verrast door de kwaliteit en uitstraling van de pruiken en dat geeft mij enorm veel zelfvertrouwen. We zoeken een mooie uit, eigenlijk een veel betere coupe dan wat ik nu heb. Het is eigenlijk net of ik naar de kapper ben geweest en mijn haar heb laten kleuren en stylen. Het haar is iets langer, want eigenlijk wil ik altijd al wat langer haar. En nu heb ik het voor het uitkiezen dus waarom niet. We kunnen hem zelfs nog wat korter knippen. Tegen die tijd dat ik hem moet dragen zal Brenda de laatste hand aan de pruik leggen. Ik denk dat ik me best wel zeker voel straks met mijn pruikie op mijn koppie.

Ik stuur weer een update uit via de mail.

Hallo allemaal,

Er is mij aangeraden om een soort dagboekje bij te houden van wat er allemaal gebeurt, ook voor later om terug te lezen hoe het allemaal was en om te helpen de boel een plekje te geven. Bij deze doe ik het in de vorm van een ‘update’.

De eerste kuur via het infuus zit er op. Vorige week maandag toch wel heel nerveus naar het ziekenhuis toe want ‘nu gaat het gebeuren’. Veel informatie gehad, de dagbehandeling kamers gezien waar de mensen aan de lopende band chemo’s krijgen en zelf een plekje toegewezen gekregen waar ik mocht zitten om de boel te ontvangen. Ontzettend lieve mensen, er heerst een hele warme sfeer iets dat je niet zou denken. Ze hebben alle tijd en aandacht voor je en staan er helemaal niet raar van te kijken als je als 39-jarige als een klein meisje zit te huilen omdat je een prikje in je arm krijgt. Na alle operaties en toestanden aan mijn lichaam zal het toch nooit wennen……. Gelukkig is er zoveel begrip bij de verpleegsters.

Aparte gewaarwording, infuus in je arm en druppelen maar. Je voelt er eigenlijk niets van op dat moment, hooguit een beetje koud gevoel dat door je aders stroomt. Er zit een zak chemo bij, rood van kleur die in folie wordt aangeleverd, die mag het daglicht niet zien. De verpleegster heeft handschoenen aan. Later hoor ik van iemand die in Haarlem op de oncologieafdeling werkt dat ze deze chemo “accuzuur” noemen. Er gaat een zootje troep mijn lijf in realiseer ik me op dat moment. Dat is ook degene die mijn haar doet uitvallen, je aderen poreus maakt en nog veel meer vreselijke dingen doet in je lijf. Ik moet er maar niet te lang bij stilstaan. Daarna nog 2 andere zakken chemo. Eén daarvan laat direct mijn neus branden, net alsof je in het zwembad een verkeerde koprol maakt en het chloorwater je neus in gaat. Ik krijg ook direct een bril van hoofdpijn rond mijn ogen. Maar als de 3e zak er in druppelt, neemt het weer af. Die avond zijn wij natuurlijk in afwachting wat er gaat gebeuren. Ik zit op de bank, heb een wattig, opgeblazen hoofd en voel me koortsig. Ben wel wat misselijk maar ik zit evengoed nog 2 dikke spritsen weg te werken dus het gaat redelijk. Mijn smaak is wel veranderd, alles wat zoet is smaakt naar een hand zoetjes en alles wat hartig is, smaakt bitter. Ik ga die avond slapen met een slaappil en maak eigenlijk een goede nacht. De volgende ochtend voel ik me wel OK en voor ik het weet zitten we alweer in de auto naar de VU. Deze keer 1 zak chemo, gaat helemaal goed. Na een uurtje zijn we weer onderweg naar Heiloo en ik ben eigenlijk alleen een beetje misselijk, maar het is draaglijk. Woensdag hetzelfde verhaal. Dus dat viel best mee dachten we. We zaten ’s avonds op de bank een beetje te evalueren en riepen nog: ach ‘appeltje – eitje’, als het zo gaat………. Maar toen om 9 uur ’s avonds, volledig onverwacht, begon ik over te geven en de ellende was begonnen. Ik ben 36 uur van de wereld geweest, alleen maar gespuugd, ben geloof ik gestopt met tellen na de 11e keer en viel steeds weg in een hele vervelende duizeligheid. Een soort van trechter, ik was echt super beroerd. Kon mijn medicijnen niet nemen want ik hield niets binnen maar ik moest natuurlijk wel want ik had ze nodig. Frank 2 x in paniek naar de VU gebeld, arts gesproken en die vertelde dat hij me eerst de Prednison moest geven omdat dat ook een braakremmer is. Als die dan 1.5 uur binnen bleef dan de rest van de pillen (ik slik er zo’n 12 per dag …..) Gelukkig bleef alles binnen en heb ik verder die dag veel geslapen. Op vrijdag, Julia haar verjaardag, kon ik weer een beetje recht op zitten en ik ben er de hele dag bij geweest. Weliswaar half liggend en niet te veel bewegend op de bank, maar ik was er wel en heb zelfs taart gegeten. Het bleef ook binnen en ik knapte gedurende de dag echt op. Het kind had geen dag eerder jarig moeten zijn……

Zaterdagochtend erg geschrokken; de weegschaal gaf nog maar 56.5 kg aan. Ik was in die 3 dagen ruim 3 kilo afgevallen. En dat is nou net iets waar ik (geloof het of niet) NIET op zit te wachten. Ben vreselijk bang dat als ik iedere keer tijdens een kuur meer gewicht verlies ik opgenomen moet worden en 56.5 kg is voor mijn lengte niet genoeg. Gelukkig smaakte alles me weer en begon ik beetje bij beetje voorzichtig weer wat te eten, heb zaterdag de hele dag op een bedje in de tuin gelegen in het zonnetje en voelde me ook weer goed, bijna euforisch. Frank houdt het hele huishouden draaiende, hij verdient echt een lintje !! Ik zou niet weten wat ik zonder hem zou moeten. Ik heb alles uit handen gegeven wat voor mij toch wel heel erg moeilijk is als regeltante. Maar ik doe helemaal niets meer. Zondag ook een goede dag gehad, zelfs nog naar een feestje geweest wat ontzettend gezellig was en daar ook weer heerlijk gegeten. Al met al toch weer 1.5 kilo aangekomen in de laatste dagen en ik pak gewoon alle goede momenten en geniet daar volop van.

Gisteren dus weer naar de VU voor de laatste chemo-sessie van de eerste kuur. Het ging allemaal goed, ik zou als bijwerking kunnen krijgen dat ik ’s avonds koorts, en zelfs de ‘klappertanden’ koorts zou kunnen krijgen. Als dat het geval was moesten we meteen bellen naar de VU. De hematologen zijn daar 24 uur per dag vertegenwoordigd. Ze willen alles weten wat met koorts en ontstekingen te maken heeft. Gelukkig is de koorts uitgebleven. Wel vreselijke last gehad van slokdarmkrampen, mensen die het zelf wel eens hebben gehad weten waar ik het over heb. Is volgens de arts niet echt gerelateerd aan de chemo’s maar het kan ook zijn dat mijn maag, die nu in ene zo veel medicijnen moet verwerken, protesteert. Het duurt meestal 1.5 uur zo’n aanval en is echt heel pijnlijk. Ben met een slaappil naar bed gegaan en heb gelukkig goed geslapen. Vandaag gaat het de hele dag ook goed, ben wel heel erg vermoeid maar kan nog niet plaatsen of dit nu chemo-moeheid is. Ik ben nog steeds voorzichtig want de vorige keer duurde het ook even voordat het mis ging. Laten we hopen van niet.

Frank heeft overigens de prikinstructie gehad in het ziekenhuis en heeft mij al 2 x een injectie toegediend in mijn buik. Al zijn tanden zitten er nog in dus het is goed gegaan !!

Groetjes,

Linda

Het is dag 4 na de laatste zak chemo en ik voel me goed! Ik begin het vertrouwen te krijgen dat ik de kans op bijwerkingen nu wel heb gehad dus ik stop met de braakremmers en misselijkheid remmers, elke pil minder per dag is er 1 zeg ik maar. Laat het lichaam nu maar weer even op adem komen voor de volgende reeks. Ik heb alleen nog last van duizeligheid, als ik ga liggen of als ik een onverwachte beweging maak met mijn hoofd, dan komt die trechter weer even voorbij. Frank wil ook niet dat ik auto ga rijden, hij vindt het onverantwoord. Nu is mijn wereldje best klein geworden, in en om het huis en ’s avonds weg om te eten, dus als ik ergens naar toe moet, dan brengt hij me. Ik hou het voor de rest van de week nog op 6 pillen, de helft dus. De duizeligheid kan ook een bijwerking zijn van de Prednison. Die mag ik volgende week ook de hele week niet meer slikken, dan slik ik alleen nog schimmel en infectie remmers. Ik lust ook echt alles weer, heb zelfs vraatzucht. Frank kijkt het met een lach op zijn gezicht aan. Ach, doe nog maar 2 broodjes, riep ik gisteren tussen de middag. Lekker met tomaat en mayo ! Jeetje, Lin, dan eet je er 4 hoor. Ja?? So what. ’s Middags haalt hij nog lekker haring bij Huib, we gaan je volstoppen met gezonde dingen Lin zegt ie. De haring, die niet echt meer naar haring smaakt, glijdt er overigens prima in. ’s Avonds eet ik goed bij mijn moeder, die wat ik al die tijd vergeten ben te melden, op zich heeft genomen dat we goed en gezond eten. Bijna elke avond kookt ze voor ons en eten we daar ouderwets aardappels met groeten en vlees. Suddervlees, want dat is echt heel gezond hoor, zegt ze, en je krijgt er zo’n lekker sjuutje van. Het komt Frank zijn oren al uit maar we zijn o zo blij met deze zorg want dat neemt toch een belangrijke taak uit onze handen elke dag. Ook eten we nu al een paar weken standaard elke keer bij Astrid, op dinsdag. As heeft de dinsdag gebombardeerd tot: ik kook voor de familie Bakker-dag. We maken er echt een feestje van met thee en gebak na afloop. Luc en Cis komen ook altijd thee drinken, ik kijk er naar uit naar de dinsdag, het is altijd zo’n gezellige avond. Gisteren sms-te Noelle ook al: komen jullie zondag als je je goed voelt lekker bbquen of gourmetten bij ons? Lekker met veel vers fruit en verse salades. Dus ik antwoord meteen: natuurlijk, reken maar op ons. Gezellig. Ik heb echt zo’n houding van: alle goede momenten die ga ik pakken, ik weet niet wat er gaat komen dus wat ik nu heb, neemt niemand me meer af.

Frank en ik zaten gisteren samen op de bank een film te kijken en voorzichtig zeiden we weer tegen elkaar: jeetje, als het straks iedere 3 weken toch zo mag gaan, dan mogen we ons echt gelukkig prijzen. Dan calculeren we in die eerste week een paar rotdagen in maar wat zijn nu een paar dagen op 3 weken? Dat gaan we toch redden. Bij iedere reclame die voorbij komt roep ik: oooh, pizza piccolini van Wagner, die lust ik ook! Ik heb echt vraatzucht. Frank ligt helemaal in een deuk. Tja, de goede smaak is echt weg, mijn mond doet wel heel erg zeer, heb last van blaasjes en zo en ook zere tanden. Ik kan door die blaasjes ook mijn tanden niet meer zo grondig poetsen als ik normaal doe want dan bloedt het echt. Maarja, kleinigheidje hou je. Ik vraag me ook af of het nu alleen de blaasjes zijn die zeer doen in mijn mond of dat ik een zere keel begin te krijgen. Frank en Fleur zijn ook een beetje verkouden dus het kan best zijn dat ik wat meepik. Ook heb ik last van mijn kont (mond – kont zou Fleur nu roepen, tja, die zit in groep 2 en is nu groooooot en gaat rijmen). Eerst anderhalve week last van obstipatie wat ik al helemaal niet gewend ben en nu giert het door mijn darmen en zit ik 4 x per dag op het toilet. Aan de ene kant heerlijk hoor dat je geen genoegen hoeft te nemen met 3 ‘stenen’ in de pot na echt een behoorlijke inspanning maar mijn onderkantje kan het nu ff niet meer aan. Valt ook onder de categorie kleinigheidje. Het komt waarschijnlijk door de Neupogen, de prikken die Frank me elke dag moet geven. De arts had ook al gezegd dat ik in de 2e week last kon krijgen van mijn darmen. Zolang ik niet ziek ben en geen pijn heb, zoals die verschrikkelijke slokdarm krampen, vind ik eigenlijk alles goed.

Zuster Juul en Zuster Fleur staan overigens elke dag rond 1 uur trouw naast me als Frank me mijn prik geeft. Ze vinden het echt reuze interessant. Ik heb me voorgenomen ze er zoveel mogelijk bij te betrekken en ze dit soort dingen ook te laten zien zodat ze later niet zo’n achterlijke fobie voor prikken krijgen als hun moeder. Ik lig op de bank, theatraal met een handdoekje over mijn hoofd want mama wil niet kijken. En dan is het natuurlijk klaar, waar ik (lang leve Frankie) niets van voel, en dan staat Fleur al klaar met haar stikkerboek. Mam, je bent flink geweest, jij mag een stikker uitzoeken! Maar het is toch frappant dat elke stikker die ik uitzoek, ik toch niet krijg want die vind ze dan zelf mooi dus uiteindelijk zoekt ze er zelf een uit voor me en plakt die op mijn shirt.

Mijn moeder belde gisteren ochtend ook nog op: Lin, het is mooi weer, zullen we even lekker een stukje gaan lopen, klein stukje maar, het is zo goed voor je de buitenlucht. Zo gezegd, zo gedaan. Het was ook echt prachtig weer. We doen een rondje golfbaan en ik merk dat er van mijn tempo weinig is overgebleven. Het tempo waar Astrid en ik altijd in lopen en waar Noelle altijd zo om moet lachen als ze ons op woensdagochtend voorbij ziet ‘snelwandelen’. Geeft niks, ik hoef niet hard te lopen maar merk al snel dat ik met de handjes in de zij loop. We praten over koetjes en kalfjes, ze vertelt me dat mijn vader, die al die tijd vrij rustig is gebleven onder dit alles, nu toch wel last begint te krijgen en het moeilijk heeft. Mijn ‘daddy’, de man van weinig woorden die zich vaak geen houding weet te geven. Ik hoor hem nog boven komen in mijn slaapkamer vorige week toen ik zo ziek was. Hij wilde toch even bij me kijken en zegt met een gek stemmetje: hoe is het met mijn zieke kind? Hij kan er niet mee omgaan. We lopen door en ik ben gewoon echt bekaf maar zeg niets. Als we terug komen bij huis staat Frank op de stoep op ons te wachten want hij gaat de meiden halen van school. Jezus Lin, hoor ik hem zeggen. Gaat het wel. Ik zie je gewoon echt aan komen strompelen en je gezicht, joh, nu zie ik pas dat je zo bent ingeteerd. Ga zitten en neem wat drinken. Ik moet veel drinken want al die afvalstoffen moeten ook weer afgevoerd worden. Maar het drinken schiet er toch een beetje bij in. Moet ik meer mijn best op doen. ‘s Middags zijn Julia en Fleur bij Marjon en Ivo, die mochten daar komen eten en spelen, dus er zijn geen kinderen in huis. Ik slaap een paar uurtjes op de bank.

Frank is sinds deze week ook weer een beetje begonnen met ‘rommelen’ zoals hij het noemt. Hij gaat af en toe een paar uurtjes schilderen. Al die tijd heeft hij niets gedaan en is niet van mijn zijde geweken. Kreeg ook alle begrip van zijn klanten en veel medeleven. Hij heeft ook eigenlijk helemaal geen tijd gehad om te werken met al die ziekenhuisbezoeken die we hebben gehad. Als ik op de kalender kijk zie ik alleen maar overal VU, VU, VU staan. We zijn er erg vaak geweest. Hij ziet er ook vermoeid uit. Maar ik merk nu aan de mensen om me heen dat als het met mij goed gaat, het met hen ook goed gaat. Mijn moeder bloeit weer op, ze zouden volgende week een weekje naar Terschelling gaan maar heeft dat afgezegd omdat ze me niet alleen wil laten. Vorige week dat ik zo vreselijk beroerd was, staat nog goed in haar geheugen gegrift. Maar nu het zo goed gaat zeggen we ook tegen elkaar dat ze gewoon moeten gaan. Ook zij hebben de behoefte en recht na deze maanden op een beetje ontspanning. En hoe beter het met mij gaat, hoe meer ze er naar uit gaat kijken. Toch wel lekker even een weekje weg. Gewoon doen mam !! Wie weet wat er nog komen gaat.

Door het schrijven van een update kreeg ik in ene de behoefte om het hele verhaal op te gaan schrijven. Daar waar ik een week lang niet naar de computer heb omgekeken omdat het me gewoon te veel was, heb ik nu een drang om te typen. Ik ga zitten en in 3 uur tijd schrijf ik heel gedetailleerd op wat er vanaf de eerste seconde tot en met de uiteindelijke diagnose is gebeurd. Geloof wel 6 kantjes. Alles zit nog tot in detail in mijn hoofd. Ik besluit om aan dat verhaal de updates die ik nu schrijf te plakken. Het van me afschrijven doet me goed, ik huil vaak tussen de regels door als ik lees wat er allemaal is gebeurd. Ik huil nl. gek genoeg normaal niet zo heel veel om dit alles maar als ik teruglees wat ik schrijf komen die emoties wel los. Dat is goed. Ik merk ook dat er veel mensen zijn die zo blij zijn met mijn updates zodat ze kunnen lezen hoe het met ons gaat. Het scheelt ook om iedere keer maar weer hetzelfde verhaal te moeten vertellen aan de telefoon wat wel heel vermoeiend is. Vaak neem ik ook niet op en ik zie nu dat ik veel reakties krijg zo van: fijn dat je alles opschrijft, we hebben ook geen vragen meer.

Ik ben ook zo blij met al die reakties van iedereen. Na het sturen van een update ga ik regelmatig kijken of er iemand gereageerd heeft, toch mijn contact met mijn oude buitenwereld noem ik het maar. Ik krijg zoveel lieve reakties die heel ontroerend zijn, vaak zit ik met een brok in mijn keel te lezen. Al die lieve mensen die ik eigenlijk tot nu toe ben vergeten te noemen. Vanaf het begin al zijn we overladen met reakties, kaarten en bloemen, ook van mensen waar ik eigenlijk helemaal niet zoveel contact mee heb. Onbekende mensen die kaarsjes voor je branden. Al die lieve kaartjes met lieve teksten, als de post komt zitten er altijd wel kaarten tussen. In het begin waren dat er veel meer, het leek wel een verjaardag. Maar nog elke dag krijgen we kaartjes en dat doet zo goed. Ik bewaar alles, net als dit hele verhaal wat ik schrijf. Ik stop het straks in een mooie doos en berg het op en geef het een plekje in de kast. Dan kan ik als ik daar behoefte aan heb nog eens in terug kijken of het aan de meiden laten zien en lezen. Het voelt als een warme deken al die lieve mensen om me heen. Het heeft toch ook wel iets moois gebracht dit hele gebeuren. Intensere vriendschappen en betere contacten met mensen. Ook de steun uit onverwachte hoek. De zus van Luc, Saskia, die op de afdeling oncologie werkt in Haarlem die me zomaar belt en zegt: Lin, als je vragen hebt, schroom niet om me te bellen. Ze belt me ook regelmatig om te vragen hoe het met me gaat. Haar dochter Maaike is ook verpleegkundige en ze bieden aan ons te helpen met het geven van de prikken wat uiteindelijk Frank nu doet. Ook in de eerste week dat ik zo ziek ben staat Maaike bij me voor de deur met extra zetpillen om het braken te remmen. Ongelooflijk, dat er mensen zijn waar je eigenlijk alleen ‘hallo – hoi’ contact mee had, die dan zo voor je klaar staan. Ik vind het een geschenk en prijs me gelukkig dat ik dat mag mee maken en ik leer hier ook van. Er zijn ook zoveel mooie dingen gebeurd de laatste maanden. Rob en Bren hebben een prachtige gezonde dochter gekregen. Nicole en Michiel, die na jaren ploeteren zomaar onverwacht zwanger zijn van hun eerste kindje. Moniekie van Sony die op een roze wolk zit omdat ook zij na jaren ploeteren via IVF een prachtige gezonde zoon heeft. Hetzelfde geldt voor Marit van Sony die er ook niet meer op gerekend had. Dat is toch het leven, geluk en verdriet staan dicht bij elkaar. Maar dat neemt niet weg dat ik ondanks mijn eigen onzekerheden wel heel blij kan zijn voor hen.

Nog steeds ben ik bezig elke dag me te realiseren dat ik toch eigenlijk wel echt heel erg ziek ben, dat ik een levensbedreigende ziekte heb. Dat is best moeilijk, helemaal op de dagen dat ik me goed voel. Dan bagatelliseer ik het en denk ik: ach, zo ziek ben ik toch niet? Het komt toch allemaal goed. Joh, ik heb 90% kans om beter te worden, ik ben eigenlijk praktisch al beter. Maar er zijn dan ook weer die momenten dat ik lees dat dit zo’n zeldzame vorm van kanker is, dat er maar 400 mensen per jaar in Nederland Hodgkin krijgen en daarvan maar 150 vrouwen. En dan denk ik: GVD, de kans dat ik een flinke prijs win in de staatsloterij is groter. En waarom ik nou? Ik heb toch altijd goed voor mijn lichaam gezorgd, ik rook niet, ik drink niet, ik eet gezond en ik pleeg absoluut geen roofbouw op mijn lijf. Ik ga op tijd naar bed. Soms moet ik ook gewoon naar mezelf in de spiegel kijken en zeggen: jij hebt kanker, jij hebt kanker. Het dringt toch nog niet echt tot me door. Dan hoor ik ook Dr. Visser weer in mijn hoofd; de reden dat deze vorm van kanker zo goed behandelbaar is, is dat er toch een vrij zware kuur tegen aan gegooid kan worden. En dan denk ik weer, ja, het is misschien toch wel heel heftig. Ik zit dan in fase II B maar krijg wel de ‘escalated’ versie van de BEACOPP21 chemo. Waarom eigenlijk ‘escalated’, vraag ik. Ja, dat heeft weer te maken met het stadium waar je in zit. Dus toch wel weer een stadium verder dan de allereerste beginselen. Mijn haar zit er nog steeds aan en ik heb het idee dat het deze week ook nog wel blijft zitten. Als dat uit gaat vallen is dat ook weer een extra bevestiging denk ik. Vorige week trok ik er wel al bossen uit dus ik dacht: oei, dat gaat snel. Maar het lijkt wel of het nu meevalt. Gelukkig geen plukken. Wie weet betekent dat dat ik een sterk lichaam heb, dat mijn lichaam nog niet opgeeft. Dat denk ik dan maar. En als ik zo door kan blijven gaan als nu en lekker kan blijven eten, dan ben ik vast straks als ik aan de 2e kuur begin weer rond de 60 kg en dan stap ik weer in dezelfde conditie in de 2e kuur als dat ik op 20 augustus in de eerste stapte. Wie weet herhaalt de kuur zich dan op precies dezelfde manier. Het zijn allemaal maar speculaties want ik weet natuurlijk helemaal niet hoe het gaat lopen. Je hoort dat mensen alleen maar zieker en zieker worden maar dat moet ik zelf nu gaan ondervinden. Iedereen is anders en reageert anders. Daar hou ik me dan maar aan vast.

Wat een verhaal weer. Waarschijnlijk zullen de stukken tekst veel minder worden naarmate de kuren vorderen maar zolang ik de behoefte heb, blijf ik het opschrijven. Frank stelde al voor om een weblog aan te maken zodat ik niet steeds de updates hoef te verzenden en dan kunnen die mensen die dat willen daar in kijken. Misschien is het een idee.

Het is vrijdag, 31 augustus en het is begonnen…… 12 dagen na de eerste chemo kuur met ‘accuzuur’ trek ik de bossen uit mijn haar. Ik ben er een beetje laconiek onder, ik heb hier natuurlijk op zitten wachten. Ik blijf mijn haar ook maar kammen en heb iedere keer een borstel vol haar. Maar er zit nog genoeg op mijn hoofd dus ik durf het toch niet aan om radicaal de tondeuse er overheen te laten halen. Maar even wachten met Brenda bellen dus.