Gisteren de eerste echte dag chemo-vrij. Heerlijk!

Op naar het ziekenhuis voor controle. Ik word opgeroepen door Dr. Visser die vraagt hoe het gaat en ik zeg hem dat het stukken beter gaat. Mijn bloedwaardes zijn goed, HB voldoende. Hij omschrijft het als 'een beetje bloedarmoede', de waarde is 6.3. Vandaag moet ik dan ook de laatste EPO spuit gebruiken. Het duurt een paar weken voordat het zich weer natuurlijk hersteld. We spreken af dat ik over 10 dagen weer terug kom, dan krijg ik direct de uitslag van de PET Scan. Daarna, zegt hij, moet je ons gaan vergeten. Uuuuh? Hoe bedoelt u? Precies zoals ik het zeg. Je volgende controle is dan pas weer over een maand en daarna gaan we werken aan om de 2 maanden, half jaar, jaar, etc. Dit benauwd me toch wel. Maar mijn gezonde verstand zegt dat ze dit heus niet doen als ze niet de ervaring hebben dat het goed is. Waar moet ik dan op gaan letten? Je moet gewoon weer gaan leven, zegt hij, de draad oppakken, thuis met je gezin. En als je dan eens ergens een bult voelt, dan bel je ons gewoon. Voorlopig blijf je de eerste 5 jaar onder onze controle. We moeten maar zien hoe ik hier mee om zal gaan, de tijd zal het leren.

Ik vroeg hem wat de kritieke periode is, wanneer heb je de meeste kans dat het terug komt? Als het terug komt, is dat meestal na 2, 3 jaar, soms later maar in de meeste gevallen helemaal niet. Daar moet je van uit gaan. En als het terug komt, is het weer behandelbaar. Maar, zegt hij, het komt wel goed met jullie! Garanties heb je natuurlijk nooit, maar die heeft niemand. Straks gaat je haar weer groeien en krijg je rode krullen, zegt hij lachend. Dat kan erg jeuken, zelfs irriteren. Dat noemen ze 'haarpijn'. Ik zal het allemaal wel zien.

Ik maak nog even gebruik van de gelegenheid om hem te vragen naar de BEACOPP kuur, dat ik toch steeds hoor van de artsen dat dit zo'n zware kuur is. Toen ik zaterdag belde met de arts omdat ik zo benauwd was en zo ontzettend moe, vroeg de arts: "U heeft de BEACOPP kuur gevolgd? Ja, dat is de aller zwaarste die we geven. En, nooit hoeven uitstellen omdat u te zwak was? En ook nooit ziek of opgenomen geweest? Zo zo, toe maar". Ik vroeg Dr. Visser of het nu de aller zwaarste is voor Hodgkin of voor alle kankers. Het is de aller zwaarste poliklinische chemotherapie die ze geven voor Hodgkin. Nu heb ik wat meer duidelijkheid hierin.

De bloedarmoede stoort me wel een beetje. Frank zei gisteren al tegen me. Jij denkt wel dat je weer heel wat bent, maar van nul naar een beetje is misschien voor jou een hele verandering maar voor mij nog steeds niks. Jouw algehele conditie en gesteldheid krijgen van mij nog steeds een vette onvoldoende. Ja baas, zeg ik onderdanig, maar ik weet dat hij gelijk heeft.

Ik heb ook verder de hele dag rustig aan gedaan en ben op tijd naar bed gegaan.