maandag 7 januari 2008

Het is maandag en ik zit weer in bed. De hele ochtend al. Ik ben moe, heb slecht geslapen. Veel wakker geweest van de opvliegers en de misselijkheid. Ik merk nu eigenlijk pas hoe goed ik me heb gevoeld de dagen dat ik chemo-vrij was en dat geeft ook een bepaalde geruststelling voor straks als het echt over is. Natuurlijk ga ik last krijgen van kwaaltjes, o.a. andere de stijfheid en zo, maar dat is toch niet te vergelijken met hoe je je voelt als de chemo door je lijf giert. Je voelt gewoon dat het in je lijf zit, maar ik kan het niet echt omschrijven. Alsof je weg wilt lopen maar iemand houdt je tegen door middel van een touw om je middel. Alles is gewoon zwaarder en daarnaast voel je je echt niet lekker.

Ik denk dat het ook komt omdat ik deze week weer chemopillen slik. 25 stuks verdeeld over 7 dagen die deel uit maken van de kuur. Slik ik altijd in de eerste week en heb deze eigenlijk altijd een beetje genegeerd omdat het 'pillen' zijn. Niet zo angstaanjagend als chemo via een infuus. Maar feit blijft dat het chemo is en dat het ook een uitwerking heeft in je lichaam. Dit veroorzaakt denk ik ook die continue misselijkheid. Tijdens de infuus chemo's slik ik daar de Zofran voor, dat helpt echt, maar die mag ik niet blijven slikken omdat die de boel helemaal stil leggen in mijn lichaam en ik daardoor mega verstopt raak. Aktie --> reaktie. Nog even, hou ik mezelf steeds voor. Ik heb ook voor mezelf besloten dat 2008 dit jaar op 1 februari begint en niet op 1 januari. Dan lijkt het echt of het nieuwe begin ook een heus nieuw begin is.

Ondertussen is alles weer terug naar normaal in huize Bakker. De kindjes om 7 uur weer wakker gemaakt en verzorgd. Deze eer ging vanmorgen volledig naar Frank want ik was zo ontzettend moe dat ik mijn ogen stijf dicht heb gehouden tot 10 over 8 toen ze naar beneden gingen. Ik had alles gisterenavond wel al klaar gelegd dus Frank hoefde niet meer te zoeken. Net ging ook het luchtalarm af, de eerste maandag van de maand, 12 uur precies. Dit geluid hoor ik normaal gesproken als ik aan het werk ben. Het lijkt een eeuwigheid geleden.

Zondag was een rustige dag. Lekker uitgeslapen en rond een uur of 2 naar buiten gegaan voor een kleine wandeling. Langs Mark en Astrid gegaan voor een kop thee en weer lopend naar huis. Het was koud maar lekker. Ik kijk er naar uit om straks weer fit genoeg te zijn om lekker te kunnen lopen, ik mis het echt. Astrid gooide ook al een balletje op: Lin, als je je goed voelt en je hebt zin, dan gaan we weer lopen hoor. Desnoods eerst een klein rondje. Ik heb het de afgelopen maanden niet meer op kunnen brengen. Toch een kleine bevestiging dat ik erg achteruit ben gegaan. Je leeft natuurlijk per dag en dan bekijk je elke dag hoe je je voelt. Vaak voel ik me ook goed maar als ik nu ga vergelijken hoe energiek ik was in het begin van de kuren, dan is daar helemaal niets van overgebleven. Daar waar de Prednison me de eerste weken vleugels gaf, doet die nu vast en zeker ook zijn werk maar dan om me de dag door te laten komen. En dat gaat me gelukkig nog steeds goed af. Of dat nou een dag in bed liggen of hangen is, of een dag wat energieker, het gaat me goed af.

Maar een beetje extra beweging kan geen kwaad. Ik ben zo enorm opgezwollen, grotendeels door de medicijnen maar zeker ook een stuk extra gewicht. Want gegeten dat heb ik de afgelopen maanden! Ik lijk af en toe echt wel 6 maanden zwanger, helemaal als ik gegeten heb. Dan zet de boel zo enorm op. En als je dan ook geen lichaamsbeweging meer hebt omdat dat gewoon te inspannend voor je is, dan schiet het niet echt op. Maar straks komt alles vast weer goed. Ik heb sowieso eerst 6 tot 8 weken na de laatste kuur nodig om de chemo uit mijn lichaam te laten gaan. Pas als mijn haar weer begint te groeien is dat een teken dat ik weer op ga bouwen. En de laatste kuur eindigt officieel half februari want ik heb het wel steeds over 30 januari maar dat is de dag dat ik het laatste infuus krijg. Die kuur duurt dan nog wel 2 weken. Dus zo even grofweg uitgerekend ga ik pas half april weer een beetje opbouwen.

Toen ik hier aan begon zeiden de artsen dat ik er een jaar voor moest uittrekken. Dat leek me toen oneindig en heel ver weg. Het zou een half jaar duren, het hele chemo verhaal en dan zou ik er toch wel weer zijn? Maar dr. Visser omschreef het als eerst een half jaar 'gedoe' met al die ziekenhuisbezoeken en chemokuren. Daarna de 'wederopbouw'. Nu begin ik ook echt te geloven dat ik er nog lang niet ben en dat het nog wel even gaat duren voordat ik weer kan vlammen. En ik ga ook zeker mijn tijd proberen te nemen om niet te snel weer alles te willen doen. Frank hamert daar nu al op en zal me als een soort waakhond in de gaten houden. Aan de ene kant soms vervelend, aan de andere kant ontzettend lief die bezorgdheid.

In het ziekenhuis hebben ze me attent gemaakt op een programma speciaal voor ex-kankerpatiënten. Het heet "Herstel en Balans" en je zit dan in een groep met allemaal mensen die hetzelfde meegemaakt hebben als jij en die onder begeleiding voorzichtig weer beginnen met oefeningen om weer op te bouwen. Ook is er ruimte voor ervaringen uit te wisselen. En mocht je er even door zitten, dan begrijpt iedereen hoe je je voelt. Nu ben ik niet zo van de 'groepjes-aktiviteiten' maar Frank denkt dat ik dat toch moet gaan doen. Desnoods alleen proberen. Als het echt niets voor me blijkt te zijn dan kan ik elk moment stoppen. Ik hou namelijk totaal niet van psychologisch gelul en zweverig gedoe. Het is in Alkmaar dus naast de deur. Ga zo nog even op de site kijken.

Ze zeggen wel eens dat niemand echt begrijpt wat je doormaakt, tenzij ze het zelf hebben meegemaakt. Dus wat dat aangaat is het misschien prettig om met lotgenoten samen te zijn. Ik ben ondertussen ook wat weblogs aan het volgen van anderen die Hodgkin hebben. En ik moet zeggen dat het me soms behoorlijk aangrijpt. Heel hard kan ik zitten snikken om hun verhalen omdat ik gewoon weet wat ze doormaken. En het is zo herkenbaar al die angsten en onzekerheden, alle ongemakken en pijnen. En ze zijn er vaak zoveel slechter aan toe dan ik terwijl ze een minder zware kuur volgen.

Op dit moment heb ik weer zo'n 'chemo-giert-door-mijn-lijf' gevoel. Ik krijg het warm en voel honderdduizend kleine speldenprikjes in al mijn poriën. Niet pijnlijk maar wel vervelend. En dan zakt dat zomaar weer af om vervolgens later vandaag nog een paar keer terug te komen. En wat ook weer aanwezig is, is het tintelige gevoel in mijn voeten. In mijn handen en vingers is dat gelukkig niet erger geworden maar het is verplaatst naar mijn voeten. En dat is toch iets dat in de chemo-vrij periode vrijwel niet aanwezig is geweest. Het waren maar 10 dagen, maar toch. Ik hoop dat dit een teken is dat mijn lichaam zich snel hersteld.

Ondertussen zijn Frank, Julia en Fleur thuis geweest voor een boterhammetje. Heb even beneden gezeten met ze. Nu zijn ze weer naar school en ik zit weer in mijn bedje. Ik heb Frank beloofd dat ik ze om kwart over drie ophaal van school. Dan ben je er even uit Lin, en lig je niet de hele dag in bed. Ik heb ze wel al gezegd dat ze vandaag geen vriendinnetjes mee naar huis mogen nemen. Ik ga straks even mijn medicijnen koffer inventariseren. De Prednison is bijna op en ik heb ook nog maar 1 Neupogen prik in de koelkast. Vanaf woensdag mag Frank die weer prikken.

Ik heb nu nog anderhalf uur voor mezelf en ga rustig liggen en mijn ogen even dicht doen. Dan douchen en de kids ophalen.