Wat zeggen ze ookal weer; lest best?

Woensdag was een feestdag, donderdag nog een beddag met veel vermoeidheid en vrijdag .... toen begon de hel.

Daar waar ik normaal gesproken na een dag of vijf na het laatste infuus pas last krijg van onder, was ik nu na 2 dagen al aan de beurt. Het is gewoon nooit helemaal hersteld na die zevende kuur. Ik heb de afgelopen 3 dagen huilend, radeloos en kermend doorgebracht. In het begin hielpen de pijnstillers nog wel iets en had ik af en toe wat 'rust' maar de dosis moest steeds hoger en op het laatst sloeg zelfs een combinatie van slaappillen, 100 mg. diclofenac en 1000 mg paracetamol niet meer aan. De pijn bleef er doorheen bijten, snijden, branden. Elk uur, elke minuut en elke seconde. Geen nachtrust, niet weten hoe je moet liggen, zitten, lopen en alleen maar huilen. Frank in alle staten, VU gebeld en situatie uitgelegd. Het enige dat ze nog toe konden voegen aan de dosis die we zelf al namen was de verdovende crème maar die heeft echt nog nooit geholpen. En die zou ik dan inwendig aan moeten brengen. Geloof je het zelf? Als je alleen al keek naar die plek dan zat ik al tegen het plafond. 3 dagen niet gegeten en alleen gedronken met het innemen van de medicijnen, doodsbang dat maar iets in mijn maag terecht kwam, dat het darmstelsel in werking zou zetten.

Vanmorgen gebroken na weer een nacht zonder nachtrust en volledig ingestort de VU gebeld. Ik moest meteen komen. Frank had de stoel in de auto in ligstand gedaan en ik lag met mijn voeten op het dashboard. Lopen ging al helemaal niet maar het moest. Frank zette me af bij de voordeur van de VU en ik strompelde naar de lift om eerst naar het lab te gaan. In de wachtkamer brak ik al en zag alle mensen heus wel naar me kijken. Dacht eerst nog even of mijn pruik misschien scheef op mijn kop zat omdat ik die in de snelheid gewoon ongekamd op mijn hoofd had geplakt. Degene die bloed afnam stelde al voor om een rolstoel voor me te halen, hij zag dat de pijn gewoon van me af straalde. Maar zitten was echt geen optie, dan maar liever lopen. Eenmaal op de afdeling was ik net als een kind dat verderop in de straat valt maar pas bij haar moeder bij de voordeur begint te huilen. Ik brak volkomen en barstte in snikken uit. Ik kon niet meer, ik wilde niet meer. Iedereen sprong verschrikt op en ze brachten me meteen naar de chemoafdeling waar ik op een bed kon liggen. Het wachten was op de bloeduitslagen. En ze waren allemaal weer zo verschrikkelijk lief dat ik er nu gewoon ontroert door raak. Meteen alle aandacht voor ons en alle voorrang op andere patiënten. Op een gegeven moment lag ik wel in een soort stabiele positie en leek de pijn wel even weg. Marieke zat bij me en ik zei haar dat ik nu min of meer het gevoel had van: ik zal me toch niet aanstellen? Ben je gek! riep ze meteen, in al die maanden dat jij hier bent geweest hebben we je nog nooit zo gezien, nooit geklaagd of gezeurd. Dit is echt bloedserieus. En er moet wat aan gedaan worden, er moet gerichte pijnbestrijding komen. Je weerstand is op dit moment zo laag dat alle bacteriën en infecties vrij baan krijgen en dit is jouw zwakke plek. En ik, ik kon alleen maar huilen. Zo machteloos. Ik kon wel schreeuwen: IK WIL DAT HET OVER GAAT.

Dr. Visser komt toevallig binnen voor een beenmergpunctie die op het bed naast mij moet plaatsvinden. Marieke kijkt me aan en zegt: oh god, dit is natuurlijk ook iets waar je niet op zit te wachten. En ik zeg haar: het zal me op dit moment allemaal een rotzorg zijn wat er om me heen gebeurt en we moeten er samen ook even om lachen. Gelukkig staan een lach en een traan nog dicht bij elkaar.

Hij kijkt verbaasd naar me: wat doen jullie hier? We leggen het even kort uit en hij zegt dat hij zodra hij klaar is gaat kijken of mijn bloedresultaten binnen zijn en dan komt hij me onderzoeken. Mijn bloedwaardes zijn laag, eigenlijk niet hersteld sinds afgelopen woensdag ondanks dat we EPO en Neupogen hebben gespoten. Hij schrijft meteen 5 extra Neupogen spuiten voor. Die zorgen ervoor dat je beenmerg (witte bloedlichaampjes) opgevijzeld worden en dat zijn juist weer de soldaatjes die de bacteriën en infecties te lijf gaan. Hij onderzoekt me en kan niet anders dan vaststellen dat er aan einde van mijn slijmvliezen een abces zit dat al deze pijn veroorzaakt. Hij schrijft meteen een zware antibiotica kuur voor, extra tranquillizers waardoor ik versuft raak en dus ontspannen en toch weer een zalf die ik echt moet proberen inwendig aan te brengen. Ga maar 4 x per dag in een badje zitten met biotex. Je neemt dan eerst een tranquillizer, dan blijf je een half uurtje zitten zodat alles slap en weeïg wordt, en daarna probeer je de zalf aan te brengen. De antibiotica moet met 36 uur aanslaan, zo niet dan moet je woensdag weer bellen en moeten we je chirurgisch gaan helpen. Ik kijk meteen verschrikt maar hij stelt me gerust. Het is nog geen woensdag en geloof me, dit hoort er helemaal bij, dit gebeurt zo vaak.

In het ziekenhuis geeft Frank me meteen het eerste shot Neupogen en slik ik alvast een pilletje om rustig te worden. Terug naar Heiloo en in de auto val ik al half in slaap. Ik ben helemaal high maar wel lekker. Ik kan niet eens meer de auto uit komen want ik kan niet meer op mijn benen staan, gelukkig ook geen pijn. Ben me wel degelijk bewust van de situatie en Frank en ik moeten samen vreselijk lachen. Ik lijk wel dronken. En dan rol ik mijn bedje in en ik slaap zo lekker een paar uurtjes. Nu ben ik redelijk 'fris' wakker geworden. De pijn tokkelt een beetje op de achtergrond maar is nog niet storend aanwezig. Ik ga zo mijn eerste bad-sessie doen. Ik mag de slaappil dosis verhogen omdat ik ondanks alle medicijnen en slaappillen het afgelopen weekend door de pijn geen slaap kon vatten.

Ik zei nog tegen Marieke dat ik zo bang ben met al die medicijnen dat ik een hartverknettering ga krijgen, had alle bijwerkingen natuurlijk gelezen. Ze heeft dat helemaal van tafel geveegd met de simpele mededeling: lieverd, geloof mij, deze medicatie stelt helemaal niets voor in vergelijking met al die chemo die jij al in je lijf hebt gehad. Dat heb je overleefd, dan overleef je dit zeker!

En dat hoop ik maar. Vooralsnog zitten we er midden in.